Birminghamlı 36 yaşındaki Assya Shabir, kavşak epidermolizis bülloza hastası olarak dünyaya geldi.
Tedavisi mümkün olmayan bu durumun cildinde “kelebek kanatları kadar kırılgan” bir his bıraktığını söylüyor.
36 yaşındaki oyuncu sıklıkla su toplama, açık yaralar, cilt kaybı, sürtünme ve tahrişle uğraşmak zorunda kalıyor ve bu durum günlük hayatını önemli formda etkiliyor.
Her gün uyandığında irin dolu kabarcıkların onu yatağına ve pijamalarına yapıştığını söyledi.
Çoğunlukla yabancılar tarafından “yargılanıyor yahut görmezden geliniyor” ve tedavi için hastaneye girip çıkıyor.
Assya, şöyle konuştu: “Cildim bir kelebeğin kanatları kadar narin. En ufak bir kavrama, hatta bir çarpma bile cildimi su toplayıp sıyırabilir.Egzama dehşetinden sonra aylar boyunca irin akıtıyordum , beşerler tahtakurusu istilasına uğradığımı düşünüyor – kanama noktasına kadar kaşınıyorumBu yalnızca dışsal değil; yemek borusu sistemimde, gözlerimde, ağzımda, diş etlerimde ve öbür bölgelerde de kabarcıklar oluşuyor.JEB ile yaşamak en güzel vakitlerde bile karmaşıktır; bu beni yalnızca fizikî olarak değil, zihinsel ve duygusal olarak da etkiliyor.“Gerçek dostluklar ve bağlantılar bulmak zordur. Birtakım beşerler beni kabul etmiyor; yargılayacak ya da görmezden gelecekler.”
Araştırmalar, bu rahatsızlıklarla doğan insan sayısının son 19 yılda düştüğünü gösteriyor; uzmanlar, genetik danışmanlığın güzelleştirilmesiyle bu düşüşe prestij ediyor.
Tedaviler ortasında kabarcıklar açık yaraya dönüştüğünde hayatı tehdit eden enfeksiyonları önlemek için pansumanlar, kremler ve merhemler yer alır. Birtakım kabarcıkların yayılmasını önlemek için hipodermik bir iğne ile delinmesi gerekir ve ağrı kesiciler reçete edilebilir.
Assya, bu durumun ne yazık ki insanların toplum içinde kendisine bakmasına yahut hız asmasına katlanmak zorunda kalması manasına geldiğini söylüyor.
Şöyle dedi: “Çoğu vakit reaksiyon vermemeye, hatta karşılık vermemeye çalışıyorum.Fakat bir alevlenme yaşadığımda ve acı dayanılmaz olduğu için kendimi daha da makûs hissetmeye başladığımda ve esasen kendimi işe yaramaz hissettiğimde, onların bakışları bana sert bir formda çarpıyor ve kendimi makûs hissetmeme neden oluyor.Eminim siz de benim aldığım yorum çeşitlerini hayal edebiliyorsunuzdur.İronik bir formda çocuklardan çok yetişkinlerden geliyor – evet doğal ki çocuklar yorum yapıyor lakin neden farklı göründüğümün farkında değiller, ben her vakit çocukların çok pak olduğunu söylerim.Karşılaştığım en makûs anlardan biri ‘Freddie Kruger’a benziyorsun’ ve ‘annen seni aldırmalıydı”.Ayrıca kendilerini yahut çocuklarını benden uzaklaştıran beşerler da gördüm. Bu üzücü zira bunun ailemi, yeğenlerimi ve arkadaşlarımı son görüşüm olabileceğini düşünüyorum.”
JEB yenidoğanlar için ölümcül olabilir.
Assya, trajik bir biçimde dört teyzesinin de EB hastası olduğunu ve öldüğünü söylüyor.
“Hangi tipte olduklarından emin değiliz fakat annemin hatırladığı kadarıyla onların da benimle misal yaraları ve su toplamaları varmış.Yani büyük ihtimalle kavşaksal epidermolizis büllozaya sahiplerdi. Hepsi üç ila 12 haftalıkken JEB’den öldü.”
Geçtiğimiz yıl Assya sepsis nedeniyle hastaneye girip çıkıyordu ve her kezinde hayatından telaş ediyordu.Ancak inancının ve ailesinin bu güç vakitlerde ona yardım ettiğini söylüyor. Artık yaşlandığım halde hâlâ benimle ilgilenmeleri için diğerlerine bağımlı olmam gerektiği gerçeğiyle de uğraş ediyorum.36 yaşındayım ve hala hayatta ve güçlü olduğumu söyleyebilmek hayatımın en büyük başarısı. Ve ben en güzel aileye ve arkadaş etrafına sahibim.”dedi
Kavşaksal epidermolizis büllozanın belirtileri nelerdir?
- Epidermolizis bülloza semptomları şunları içerir:
- Özellikle avuç içi ve ayaklarda basitçe kabaran hassas cilt
- Kalın yahut biçimsiz tırnaklar
- Ağız ve boğazda kabarcıklar
- Kafa derisinde kabarma ve saç dökülmesi (yara izi bırakan alopesi)
- İnce görünen cilt
- Küçük sivilce gibisi şişlikler
- Diş çürümesi üzere diş sorunları
- Yutma güçlüğü
- Kaşıntılı, ağrılı cilt
Ağrısı ve semptomları açısından her gün farklı.
Şöyle dedi: “Bazı günler daha az ağrıyla uyanabiliyorum, öbür günler ise yataktan çıkamayacak kadar dayanılmaz bir ağrı ve rahatsızlık içinde olabiliyorum.Her şey cildime, bedenime ve genel zihinsel sıhhatime bağlı. Birden fazla gün devam etmek için elimden geleni yapıyorum.”
Farkındalığı artırmak için Assya , su toplayan, moraran ve soyulan cildinin yakın vakitte çekilen bir klibi de dahil olmak üzere günlük hayatını Instagram’da paylaşıyor .
Şunları ekledi: “Çevrimiçi ailem o kadar mükemmel ki, her vakit benim için dua ediyorlar, bana olumlu güçler gönderiyorlar ve umutlu olmalarına yardımcı olduğumu söyleyen iletiler gönderiyorlar.
“Hayatımı toplumsal medyada paylaşmamın sebebi sadece” Epidermolizis Bülloza” farkındalığını ve bunun hayatımı her gün nasıl etkilediğini paylaşmaktı.
Assya su toplaması, açık yaralar, cilt kaybı, sürtünme ve tahrişle uğraşmak zorunda
Assya, insanların toplum içinde kendisine bakmasına yahut hız asmasına ne yazık ki katlanmak zorunda olduğunu söylüyor.
